Hemophilie - la journée mondiale du 17 avril 2015
Aujourd’hui, 17 avril, c’est la Journée mondiale de l’hémophilie. Et comme chaque année, la Fédération mondiale de l’hémophilie tente de sensibiliser en faisant mieux connaître l’hémophilie et les autres troubles de coagulation héréditaires.
Pourquoi cette journée ?
6,9 millions de personnes souffrent d’un trouble de coagulation. 75% d’entre elles l’ignorent.
Nous avons besoin d’améliorer le dépistage et l’accès aux soins de millions de personnes encore privées de traitement.
En 2015 l’accent est mis sur l’importance de Former une famille solidaire. La notion de famille est vitale pour que les personnes atteintes d’un trouble de coagulation forment un réseau de solidarité avec aide et accompagnement de chacun.
Caractéristique du trouble:
Une personne atteinte d’un trouble de coagulation risque de saigner plus longtemps que la normale car son sang ne coagule pas correctement. Elle peut également être sujette à des hémorragies spontanées au niveau de ses articulations, de ses muscles ou d’autres parties de son corps.
Il existe divers types de troubles de coagulation ; certains étant plus courants que d’autres. L’hémophilie est un trouble de coagulation rare qui touche environ une personne sur 10 000.
Les personnes qui en sont atteintes souffrent d’une insuffisance en facteur de coagulation VIII (hémophilie A) ou, moins fréquemment, en facteur de coagulation IX (hémophilie B) dans le sang. En règle générale, une personne née hémophile en souffrira toute sa vie et la gravité de sa maladie dépendra de la quantité de facteur VIII ou facteur IX contenue dans son sang.
L’arbre généalogique comme marqueur de communauté mondiale !
Pour participer, partager vos histoires, vos expériences et vos photos afin de faire partie de notre communauté. RDV sur : www.worldhemophiliaday.org #Beyondblood
Pour davantage illustrer le mouvement de “famille”, découvrez le clip de l’Association française des hémophiles.
Lumière rouge allumée où l’appel au soutien !
Vous pouvez en rejoignant un point de repère local, allumer une lumière dans votre maison ou votre bureau ou éclairer en rouge votre perron afin de témoigner de votre engagement vis-à-vis de la communauté des troubles de coagulation.
Pour en savoir plus sur les troubles et pour poser toute question à un professionnel de santé, contactez la Pharmacie du Bois de Grace.
